Europadonna è un’iniziativa nata nel 1994 per mano di Umberto Veronesi con la missione di rappresentare i diritti delle donne con tumore al seno, garantendo loro parità di accesso a screening, diagnosi e trattamento. Oggi ha 47 sedi internazionali, 135 associazioni iscritte.
Come ha spiegato Stefania Migliuolo, voce dell’iniziativa, oggi per portare a compimento la missione significa schierarsi contro il turismo sanitario, contro i viaggi della speranza a favore di breast unit coerenti, funzionanti, presenti sul territorio, raggiungibili. Conoscibili, verrebbe da sottilineare seguendo lo spirito dell’iniziativa. Le associazioni dei pazienti, dice, diventano interlocutori per la classe medica se rappresentano comunità informate.
È per far sì che possano esserlo davvero che è nato www.europadonna.it, per conoscere, prevenire e curare la patologia. Sono sponsor dell’iniziativa Bayer, Cattolica Assicurazioni, Eli Lilly, Esté Lauder, Microsoft, Perlana, Poste Italiane e Roche.
Microsoft ha contribuito tecnicamente, insieme ai partner Softjam e Techsoup all’implementazione del sito.
Supporto immediato per le donne
«Il progetto – spiega Migliuolo – nasce dal fatto che in Italia una donna su otto ha un tumore al seno. E che quando scopre di averlo equivale allo scoppio di una bomba. Uso spesso questa metafora: è come entrare in una lavatrice che sta centrifugando, perdi i punti di riferimento».
E in uno stato d’animo del genere la cosa peggiore è cercare le informazioni, che sono parziali e incomplete: su internet si legge di tutto e di più.
«Abbiamo identificato un’area di bisogno: non esiste un punto chiaro di informazione che sappia accompagnare la donna a partire dal primo momento», ossia quello della conclamazione del tumore al seno.
Informazioni di servizio sociale
Come ha ammesso Migliuolo, «in Italia esistono sei siti di associazioni dedicate al tumore al seno, ma riprendono il focus della singola associazione. Noi crediamo che serva un sito più completo».
I siti delle associazioni, ha spiegato Migliuolo, «variano fra 75mila e 400mila visite all’anno». Poco, fa capire, per poter essere di servizio sociale ad ampio spettro, come si prefigge Europadonna.
«Il portale nasce dai bisogni delle donne e dà loro risposte», spiega Migliuolo.
Contiene istruzioni per l’uso nel momento dello smarrimento, quando si deve rispondere alla domanda, “dove vado adesso?“.
Comprende risposte automatiche, veicolate con chatbot, su temamtiche non sensibili, frutto di domande semplici: cos’è il tumore, cos’è la chemio, dove è la breast unit, cosa posso mangiare.
Le domande sensibili vengono trattate via chat con medici, e risolte entro le 24 ore.
Linguaggio chiaro ed esperti a disposizione sono dunque gli atout del sito, che come payoff si dà Informare, Orientare, Sensibilizzare.
A disposizione di europadonna.it c’è una rete di clinici: oncologi, radiologo, radioterapia to, patologi, psiconcologi, chirurghi, dietologi. Intervengono anche divulgatori scientifici, esperti di tecnologie, vengono riportate testimonianze video di pazienti, associazioni.
