Pazienti in cerca dei propri dati online

I medici gradiscono l’It, chi gestisce la sanità anche. Il problema è fare sistema. Fra Fse e progetto epSos il cittadino deve ancora navigare in un mare fatto di dati digitali e su carta.

Cittadino o paziente? Meglio cittadino, ha più diritti e un tasso più elevato di riconoscibilità, da una parte, ma dà anche l’idea di un soggetto più attivo, più coinvolto, dall’altra.

Così Ornella Fouillouze, coordinatore gruppo sanità del Club Ti, alla presentazione del convegno “Il cittadino al centro del Sistema Salute”, svoltosi a Milano con il patrocinio di Aica, Assolombarda, Fondazione Carlo Erba e Regione Lombardia.

Paziente il nostro comunque deve essere, ma per altre ragioni: gli dicono di passare dalla carta al digitale, che può gestire online i suoi dati digitali, ma a un certo punto, zac, torna alla carta, più tranquilla e rassicurante.

Il motivo? «I dati non sono online in modo uniforme – risponde Fouillouze – i pezzi sono un po’ qui e un po’ là».

I problemi sono soprattutto relativi alla accessibilità, alla mobilità («è riduttivo pensare alle persone sempre a un posto fisso»), alla governance.

La raccomandazione è insistente, ormai un tormentone: anche la sanità deve fare sistema. Il pericolo è la dispersione, che colpisce i cinque milioni di cittadini che si collegano a internet per informarsi su temi riguardanti la salute e per usufruire di servizi sanitari.

È vero, sottolinea Fouillouze, gli italiani hanno a disposizione servizi sanitari di ottimo livello, ma di cui non si possono negare ritardi, alcune inefficienze e costi rilevanti.

E il “costo dell’ignoranza”, cioè la scarsa preparazione informatica del personale sanitario, che, secondo una ricerca della Sda Bocconi, costerebbe 900 milioni di euro l’anno, ovvero l’1% della spesa Ict del comparto.

È sempre meno accettabile che un cittadino vada in giro per medici e ospedali con il pacco dei referti, che i suoi referenti non si parlino fra loro («perché se vado in vacanza in una qualsiasi regione d’Italia non c’è nessuna possibilità di conoscere via internet la mia situazione medico-sanitaria?»), che non abbiano una vista d’assieme.

Ed ecco il cittadino empowered, che si ritaglia un ruolo attivo, che incrementa la pratica della prevenzione: «Un cittadino siffatto abbassa la spesa sanitaria».

Un passo (forse) decisivo l’avvento del Fascicolo Sanitario Elettronico, che, definito a livello regionale, raccoglie tutti i dati sanitari di ogni cittadino. E il dossier sanitario personale, il cui coordinatore dei dati è lo stesso cittadino, né più né meno come avviene oggi per il cartaceo.

Fouillouze ricorda che il Fse è inserito nel piano e-government 2012, sul quale da più parti vengono espressi dubbi sul rispetto della scadenza. Staremo a vedere.
Tutto questo cammina di pari passo con altre iniziative, come epSos, un progetto sanitario che si caratterizza per la forte interoperabilità a livello europeo, risultato di un impegno coordinato intorno al Patient Summary.

Alcune domande, restano in sospeso, come quella, fondamentale, che si chiede se una gestione digitale dei dati sanitari sia davvero utile ai medici. La risposta arriva in diretta dai medici che intervengono al convegno: l’informatica fa risparmiare tempo, velocizza i processi. Insomma, sembra proprio che le resistenze culturali del passato siano superate. O quasi.

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